Intervenciones para adultos con dependencia funcional y sus cuidadores durante la pandemia de COVID-19 / Interventions for functionally dependent adults and their caregivers during the COVID-19 pandemic

La pandemia de COVID-19 ha afectado a la población, perjudicando especialmente a los miembros de aquellos grupos sociales en situación de mayor vulnerabilidad. Estas poblaciones específicas, como aquellas con alguna dependencia funcional, podrían verse más afectadas por los efectos de la pandemia del COVID-19. Por lo tanto, el objetivo de este artículo fue describir las intervenciones para preservar la salud general, mantener la función y la independencia y prevenir la infección por COVID-19 para los adultos con dependencia funcional (ADF). Se realizó una búsqueda sistemática en bases de datos. Se revisaron los títulos y los resúmenes de cada publicación para determinar su relevancia. Dos revisores independientes accedieron a los artículos de texto completo para determinar su elegibilidad después de la selección inicial. Las búsquedas se realizaron en septiembre de 2021 y se actualizaron en enero y julio de 2022. La información encontrada se clasificó en 3 categorías: 1) ADF durante la pandemia de COVID-19; 2) ADF durante la pandemia de COVID-19 según una condición específica (condiciones neurológicas, discapacidades/deficiencias sensoriales y deterioro cognitivo), y 3) Adultos mayores con dependencia funcional. Los adultos con dependencia enfrentaron dificultades y barreras durante la pandemia por COVID-19. Las autoridades de cada país deben garantizar que los ADF tengan acceso a los servicios de rehabilitación en tiempos de crisis sanitaria. Además, es necesario aumentar la capacidad de los servicios de rehabilitación en tiempos de crisis como pandemias. De igual manera, se sugiere el fortalecimiento de estrategias como la telerehabilitación para evitar el deterioro o agravamiento de la funcionalidad de las personas dependientes. (AU)

The COVID-19 pandemic has affected the world population, especially people from social groups in a situation of greater vulnerability among people with some functional dependency. Therefore, the aim of this review was to describe interventions during the pandemic to preserve general health, maintain function and independence, and prevent COVID-19 infection for functionally dependent adults (FDA). A systematic search in databases was carried out. Titles and abstracts of each publication were reviewed for relevance. Full-text articles were accessed by two independent reviewers. The information found was classified into three categories: 1) FDA during the COVID-19 pandemic, 2) FDA during the COVID-19 pandemic according to a specific condition (neurological conditions, sensory disabilities/impairments, and cognitive impairment), and 3) Older adults with functional dependence. The FDAs have faced difficulties and barriers during the COVID-19 pandemic. Strengthening strategies such as telerehabilitation is suggested to avoid deterioration or aggravation of the functionality of dependent people. (AU)

A perceção do cuidador informal sobre a hospitalização de familiares com cancro / La percepción del cuidador informal sobre la hospitalización de familiares con cáncer / The informal caregiver´s perception of the hospitalization of familymembers with câncer

Introducción: Los pacientes oncológicos con necesidadde cuidados paliativos continúan internados en serviciosquirúrgicos, donde las enfermeras están preparadas paracuidar al paciente quirúrgico y no para atender sus necesidadespaliativas y las de su familia. Surge la necesidad de cambio,en el cual la familia debe involucrarse en el cuidado.Objetivos: Comprender la percepción de los cuidadoresfamiliares sobre las intervenciones de enfermería en elcuidado de pacientes oncológicos con necesidades de cuidadospaliativos; describir las percepciones de los familiares sobreel apoyo y la disponibilidad de los enfermeros.Metodología: Estudio cualitativo, mediante entrevistasemiestructurada, aplicada a 10 familiares de pacientesoncológicos con necesidad de cuidados paliativos, internadosen un servicio de cirugía, cuyos resultados fueron analizadosmediante análisis de contenido.Resultados: Los familiares entrevistados consideran que ladinámica hospitalaria está centrada en la curación y que nofueron atendidos por las enfermeras, por lo que no hay interésen su proceso vivencial y vivencial. Conclusión: Identificamosfactores facilitadores y obstaculizadores percibidos por losfamiliares cuando su pariente fue hospitalizado. Creemosque los resultados de este estudio indican que es necesarioun cambio en la práctica de enfermería, tanto en la relaciónde ayuda como en el propio cuidado de enfermería, siempreteniendo en cuenta que también se debe cuidar a la familia.(AU)

Introduction: Cancer patients in need of palliative care continueto be admitted to surgical services, where nursesare prepared to take care of the surgical patient andnot to meet their palliative needs and those of theirfamily. Thus, the need for change emerges, in whichthe family should be involved in the care and also beconsidered as a care-receiving unit. Therefore, it ispertinent for nurses to focus their care on the patient-family dyad in a structured and oriented manner forfamily-oriented problem-solving.Objectives: To understand the perception of familycaregivers about nurses' interventions in caring forcancer patients with palliative care needs; describefamily members 'perceptions of nurses' support andavailability.Method: A qualitative study using a semi-structuredinterview with ten relatives of cancer patients in needof palliative care admitted to a surgical service. Theresults were analyzed through content analysis.Results: Participants considered that the hospitaldynamics are centered on healing and that they werenot cared for by nurses, thus not having interest in theirexperiential and existential process. Conclusion: Weidentified facilitating and hindering factors perceivedby the family when a sick member was hospitalized We believe that the results of this study indicate that achange in nursing practice is necessary, both in terms ofhelping relationships and in nursing care itself, alwaysbearing in mind that the family must also be cared for.(AU)

Introdução: Os doentes oncológicos com necessidadede cuidados paliativos continuam a ser internadosem serviços cirúrgicos, onde os enfermeiros estãopreparados para cuidar do doente cirúrgico e nãopara atender as suas necessidades paliativas e as dasua família. Emerge a necessidade de mudança, emque a família deve ser envolvida nos cuidados.Objetivos: Compreender a perceção dos cuidadoresfamiliares sobre as intervenções do enfermeiro nocuidar do doente oncológico com necessidadesde cuidados paliativos; descrever as perceções dosfamiliares relativamente ao apoio e à disponibilidadedos enfermeiros.Metodologia: Estudo qualitativo, com recurso a umaentrevista semiestruturada, aplicada a 10 familiaresde doentes oncológicos com necessidade de cuidadospaliativos, internados num serviço cirúrgico, cujosresultados foram analisados através da análise de conteúdo.Resultados: Os familiares entrevistados consideramque a dinâmica hospitalar é centrada no curar e que nãoforam cuidados pelos enfermeiros, não existindo, assim,interesse pelo seu processo experiencial e vivencial.Conclusão: Identificámos fatores facilitadores edificultadores percecionados pelos familiares aquandodo internamento do seu familiar. Pensamos queos resultados deste estudo indicam ser necessáriauma mudança na prática de enfermagem, quer emtermos de relação de ajuda, quer no próprio cuidarem enfermagem, tendo sempre presente que a famíliatambém deve ser cuidada.(AU)

Sobrecarga, afrontamiento y soporte social en progenitores de niños con cáncer / Caregiver burden, coping and social support in parents of children with cancer

Objetivo: Analizar la relación entre las estrategias de afrontamiento, el soporte social, las características de padres cuidadores migrantes y sus niños con cáncer en la sobrecarga del cuidador de dichos padres. Método: Participaron 82 cuidadores (67 madres y 15 padres) en condición de bajo recursos que residían en albergues para niños con cáncer y sus cuidadores, quienes migraron a la ciudad para recibir el tratamiento. Se utilizó la Escala de Sobrecarga de Zarit (Zarit et al., 1980), el Inventario de Afrontamiento COPE (Carver et al., 1989) y el Cuestionario MOS de apoyo social (Sherbourne y Stewart, 1991). Resultado: Se realizaron dos modelos de regresión para evaluar el impacto de las variables demográficas y psicológicas en la carga del cuidador, el primer modelo involucra la escala global de apoyo social (R2 ajustado=,43, F=9,73, p<,001) y el segundo las escalas específicas (R2 ajustado=,45, F=8,23, p<,001). Los resultados evidencian el rol predictivo de las estrategias de afrontamiento como la aceptación, la reinterpretación positiva y enfocar y liberar emociones; el soporte social global y de tipo afectivo; y características sociodemográficas como el nivel de instrucción del progenitor y la edad del hijo en la sobrecarga del cuidador. La mayoría de estas variables tienen una relación inversa con la sobrecarga. Conclusiones: Los resultados del estudio subrayan la importancia de investigar la sobrecarga del cuidador en situación de vulnerabilidad. Además, el estudio destaca la relevancia de factores como las estrategias de afrontamiento y el apoyo social, que desempeñan un papel clave en la sobrecarga del cuidador.(AU)

Aim: To analyze the relationship between coping strategies, social support, characteristics of migrant parent caregivers and their children with cancer on caregiver overload of such parents. Zarit Burden Interview (Zarit et al., 1980), the COPE Inventory (Carver et al., 1989) and the MOS Social Support Questionnaire (Sherbourne y Stewart, 1991) were used. Method: Eighty-two caregivers (67 mothers and 15 fathers) residing in shelters for children with cancer and their caregivers, who migrated to the city to receive treatment, participated in this study. Results: Two regression models were performed to evaluate the impact of demographic and psychological variables on caregiver burden, the first model involves the global social support scale (R2 adjusted=.43, F=9.73, p<.001) and the second the specific scales (R2 adjusted=.45, F=8.23, p<.001). Results: There is evidence the predictive role of coping strategies such as acceptance, positive reinterpretation and growth, focus and venting of emotions; global and affective social support; and sociodemographic characteristics such as parental level of education and child age in caregiver burden. Most of these variables have an inverse relationship with caregiver burden. Conclusions: The results of the study underline the crucial importance of investigating caregiver burden in the context of vulnerability. In addition, the study highlights the importance of factors such as coping strategies and social support, which play a key role in influencing caregiver burden.(AU)

The burden of disease and quality of life in patients with acute hepatic porphyria: COPHASE study / Carga de la enfermedad y calidad de vida en pacientes con porfiria hepática aguda: estudio COPHASE

Background: Acute hepatic porphyria (AHP) comprises a group of rare genetic diseases characterized by neurovisceral crises that are manifested by abdominal pain and neurological and/or psychological symptoms that interfere with the ability to lead a normal life. Our objective was to determine the burden of the disease in one year and the health-related quality of life (HRQoL) in patients with AHP. Results: 28 patients were analyzed. The mean age was 36.6±10.2 years, 89.3% were women, and the average number of crises was 1.9±1.5. The average annual cost per patient was €38,255.40. 80.2% of the costs was direct medical costs, 17.5% was associated with loss of productivity and 2.3% was direct non-medical costs. 85.9% of the total cost corresponded to the crises. The intercrisis period accounted for the remaining 14.1%. The global index of the EQ-5D-5L (HRQoL) was 0.75±0.24. The dimensions of pain/discomfort, anxiety/depression and daily activities were the most affected. Leisure, travel/vacations and household activities were the most affected daily activities. 53.6% of patients required a caregiver due to AHP. 92.9% did not present overload and 7.1% presented extreme overload. Conclusions: Patients with AHP are associated with a high economic impact and an affected HRQoL in the pain/discomfort dimension, with a negative impact on the performance of daily activities and a risk of psychiatric diseases.(AU)

Antecedentes: La porfiria hepática aguda (PHA) comprende un grupo de enfermedades genéticas raras caracterizadas por crisis neuroviscerales que se manifiestan por dolor abdominal y síntomas neurológicos y/o psicológicos que interfieren en la capacidad de llevar una vida normal. Nuestro objetivo fue determinar la carga de la enfermedad en un año y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en pacientes con PHA. Resultados: Se analizaron 28 pacientes. La edad media fue de 36,6±10,2 años, el 89,3% eran mujeres y la media de crisis fue de 1,9±1,5. El coste medio anual por paciente fue de 38.255,40€. El 80,2% de los costes fueron costes médicos directos, el 17,5% estuvieron asociados a pérdida de productividad y el 2,3% fueron costes directos no médicos. El 85,9% del coste total correspondió a las crisis. El período entre crisis representó el 14,1% restante. El índice global del EQ-5D-5L (HRQoL) fue de 0,751±0,24. Las dimensiones de dolor/malestar, ansiedad/depresión y actividades cotidianas fueron las más afectadas. Ocio, viajes/vacaciones y actividades del hogar fueron las actividades diarias más afectadas. El 53,6% de los pacientes requirieron un cuidador debido a la PHA. El 92,9% no presentaron sobrecarga y el 7,1% presentaron sobrecarga extrema. Conclusiones: Los pacientes con PHA se asocian con un alto impacto económico y una CVRS afectada en la dimensión dolor/malestar, con impacto negativo en el desempeño de las actividades diarias y riesgo de enfermedades psiquiátricas.(AU)

The burden of disease and quality of life in patients with acute hepatic porphyria: COPHASE study.

BACKGROUND: Acute hepatic porphyria (AHP) comprises a group of rare genetic diseases characterized by neurovisceral crises that are manifested by abdominal pain and neurological and/or psychological symptoms that interfere with the ability to lead a normal life. Our objective was to determine the burden of the disease in one year and the health-related quality of life (HRQoL) in patients with AHP. RESULTS: 28 patients were analyzed. The mean age was 36.6±10.2 years, 89.3% were women, and the average number of crises was 1.9±1.5. The average annual cost per patient was €38,255.40. 80.2% of the costs was direct medical costs, 17.5% was associated with loss of productivity and 2.3% was direct non-medical costs. 85.9% of the total cost corresponded to the crises. The intercrisis period accounted for the remaining 14.1%. The global index of the EQ-5D-5L (HRQoL) was 0.75±0.24. The dimensions of pain/discomfort, anxiety/depression and daily activities were the most affected. Leisure, travel/vacations and household activities were the most affected daily activities. 53.6% of patients required a caregiver due to AHP. 92.9% did not present overload and 7.1% presented extreme overload. CONCLUSIONS: Patients with AHP are associated with a high economic impact and an affected HRQoL in the pain/discomfort dimension, with a negative impact on the performance of daily activities and a risk of psychiatric diseases.

Esclerose lateral amiotrófica: implicações para familiares cuidadores / Amyotrophic lateral sclerosis: implications for family caregivers / Esclerosis lateral amiotrófica: implicaciones para los cuidadores familiares

Objetivo: descrever as dificuldades de adaptação dos familiares cuidadores de pacientes portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), cadastrados na central de Medicamentos de Alto Custo da Regional de Saúde Pirineus, na cidade de Anápolis -GO. Método: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa com o método descritivo. Os participantes foram previamente selecionados mediante adequação aos critérios de inclusão e concordância em fazer parte da pesquisa. A coleta de dados deu-se em local escolhido pelos mesmos, por meio de entrevista gravada em smartphone. A análise dos dados deu-se concomitante e após o termino da coleta. Resultados:Para a obtenção dos resultados e discussão foram entrevistados 4 (quatro) estão apresentados em 6 categorias, sendo elas: dificuldades para o cuidado; sobrecarga do cuidador; aceitação familiar; arendizado e dúvidas dos cuidadores; sobre atendimento; adaptação para os cuidados no núcleo familiar. Diante disto evidenciou-se as implicações ligadas a equipe de saúde, que são: a necessidade da equipe de saúde se manter informada não só sobre as mudanças relacionadas a doença, como também as dificuldades enfrentadas pela família, para que seja auxiliada em relação às suas dúvidas e durante a adaptação e a progressão da doença. Conclusão:estudo procura trazer um novo olhar que vai além do paciente, evidenciando as necessidades da família, tratando não somente o paciente, mas também cada família dentro de suas particularidades

Objective:describe the adaptation difficulties of family caregivers of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), registered at the High-Cost Medication center of the Pirineus Regional Health in the city of Anápolis -GO. Method:This is a qualitative approach study using a descriptive method. Participants were previously selected based on inclusion criteria and agreement to participate in the research. Data collection took place at a location chosen by them, through interviews recorded on a smartphone. Dataanalysis was conducted concurrently with and after data collection. Results:For the results and discussion, 4 (four) were interviewed and are presented in 6 categories: difficulties in care; caregiver burden; family acceptance; learning and doubts of caregivers; about care; adaptation to care in the family nucleus. This evidenced the implications linked to the health team, which are: the need for the health team to stay informed not only about changes related to the disease but also about the difficultiesfaced by the family, so that they can be assisted regarding their doubts and during the adaptation and progression of the disease. Conclusion:the study seeks to bring a new perspective that goes beyond the patient, highlighting the needs of the family, treating not only the patient but also each family within its particularities.

Objetivo: Describir las dificultades de adaptación de los cuidadores familiares de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), registrados en el Centro de Medicamentos de Alto Costo de la Región Sanitaria Pirineus, en la ciudad de Anápolis -GO. Método:Estudio cualitativo con método descriptivo. Los participantes fueron previamente seleccionados de acuerdo con el cumplimiento de los criterios de inclusión y el acuerdo para participar en la investigación. La recolección de datos se llevó a cabo en un lugar elegido por ellos, a través de entrevistas grabadas en un teléfono inteligente. El análisis de los datos se realizó de forma concomitante y una vez finalizada la recolección de datos. Resultados:Para obtener los resultados y la discusión, 4 (cuatro) encuestados son presentados en 6 categorías, a saber: dificultades para el cuidado; carga del cuidador; aceptación familiar; y dudas de los cuidadores; sobre el servicio al cliente; Adaptación al cuidado en el núcleo familiar. Frente a esto, se evidenciaron las implicaciones relacionadas con el equipo de salud, las cuales son: la necesidad de que el equipo de salud esté informado no solo sobre los cambios relacionados a la enfermedad, sino también sobre las dificultades enfrentadas por la familia, para que puedan ser ayudados en relación a sus dudas y durante la adaptación y progresión de la enfermedad. Conclusión:este estudio busca aportar una nueva mirada que vaya más allá del paciente, resaltando las necesidades de la familia, tratando no solo al paciente, sinotambién a cada familia dentro de sus particularidades.

[Interventions for functionally dependent adults and their caregivers during the COVID-19 pandemic]. / Intervenciones para adultos con dependencia funcional y sus cuidadores durante la pandemia de COVID-19.

The COVID-19 pandemic has affected the world population, especially people from social groups in a situation of greater vulnerability among people with some functional dependency. Therefore, the aim of this review was to describe interventions during the pandemic to preserve general health, maintain function and independence, and prevent COVID-19 infection for functionally dependent adults (FDA). A systematic search in databases was carried out. Titles and abstracts of each publication were reviewed for relevance. Full-text articles were accessed by two independent reviewers. The information found was classified into three categories: 1) FDA during the COVID-19 pandemic, 2) FDA during the COVID-19 pandemic according to a specific condition (neurological conditions, sensory disabilities/impairments, and cognitive impairment), and 3) Older adults with functional dependence. The FDAs have faced difficulties and barriers during the COVID-19 pandemic. Strengthening strategies such as telerehabilitation is suggested to avoid deterioration or aggravation of the functionality of dependent people.

Salud mental en cuidadores de pacientes pediátricos con enfermedades crónicas en República Dominicana / Caregivers' mental health of pediatric patients with chronic health diseases in the Dominican Republic

Introducción: La enfermedad crónica infantil se refiere a condiciones en pacientes pediátricos que generalmente son de duración prolongada, no se resuelven por sí solas, y están asociadas con deficiencia o discapacidad. Esta condición usualmente afecta las actividades normales del niño y requiere hospitalizaciones frecuentes, atención médica domiciliaria y/o atención médica extensa, lo que suele afectar además de quien lo padece a sus cuidadores, quienes con frecuencia presentan características asociadas a estrés y agotamiento llegando a provocar enfermedades físicas y mentales como parte del "síndrome de sobrecarga del cuidador". Metodología: Se realizó una encuesta a cuidadores de pacientes pediátricos del Hospital Pediátrico Doctor Hugo Mendoza, el instrumento de recolección incluye 9 ítems que evalúa la presencia y gravedad de síntomas depresivos en las últimas 2 semanas previas a la entrevista, y los datos fueron analizados en el Programa estadístico SPSS. El estudio contó con la aprobación del comité de ética institucional del Hospital y los participantes otorgaron su consentimiento voluntario explícito antes de la recopilación de datos. Resultados: Al aplicar la clasificación de la escala del BAI, se evidencia que, del total de cuidadores encuestados, el 76.7% parecía sufrir de ansiedad muy baja, un 20.9% de ansiedad moderada y 2.3% de ansiedad severa. Se aplicó la la escala PHQ9, una escala que mide la presencia de síntomas depresivos y mostró que el 41.9 % presenta un nivel leve, 39.5% un nivel mínimo, 16.3% un nivel moderado y por último solo 2.3% un nivel moderado-grave de síntomas depresivos. Discusión: En nuestro estudio hubo igual distribución de hombres y de mujeres. Conclusión: El diagnóstico infantil no juega un papel determinante en la aparición de la ansiedad y la depresión.

Introduction: Chronic childhood disease refers to conditions in pediatric patients that are generally of prolonged duration, do not resolve on their own, and are associated with deficiency or disability. This condition normally affects the normal activities of the child and requires frequent hospitalizations, home health care and/or extensive medical care, which will affect, in addition to those who will usually suffer from it, their caregivers, who often have characteristics associated with stress and exhaustion, reaching causing physical and mental illness as part of "caregiver overload syndrome". Methodology: A survey was conducted on caregivers of pediatric patients at the Doctor Hugo Mendoza Pediatric Hospital, the collection instrument includes 9 items that assess the presence and severity of depressive symptoms in the last 2 weeks prior to the interview, and the data were analyzed in the statistical program SPSS. The study was approved by the institutional ethics committee of the Hospital and the participants gave their explicit voluntary consent before data collection. Results: When applying the classification of the BAI scale, it is evident that, of the total number of caregivers surveyed, 76.7% seemed to suffer from very low anxiety, 20.9% from moderate anxiety and 2.3% from severe anxiety. The PHQ9 scale was applied, a scale that measures the presence of depressive symptoms and showed that 41.9% present a mild level, 39.5% a minimum level, 16.3% a moderate level and finally only 2.3% a moderate-severe level of depressive symptoms. Discussion: In our study there was equal distribution of men and women. Conclusion: Childhood diagnosis does not play a determining role in the appearance of anxiety and depression.

Sobrecarga en cuidadores chilenos de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia / Burden among chilean caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy / Sobrecarga em cuidadores chilenos de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia

Introducción: Ser cuidador informal de pacientes pediátricos con epilepsia, implica una serie de desafíos que pueden repercutir en su salud, uno de ellos es el nivel de sobrecarga que experimenta. Objetivo: Determinar el nivel de sobrecarga, características sociodemográficas y de cuidado del cuidador informal de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia. Metodología: Estudio descriptivo, cuantitativo, transversal. Participaron 89 cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia durante el 2021. Se aplicó una encuesta que consultaba datos sociodemográficos, del cuidado y la Escala de Zarit para medir el nivel de sobrecarga del cuidador. Se utilizó estadística descriptiva para presentar resultados. Resultados: Existe predominio del género femenino en un 97% para el cuidado del paciente pediátrico con diagnóstico de epilepsia. La mayoría de las cuidadoras perciben bajos ingresos económicos y dedican más de 8 horas al cuidado, además de no tener apoyo permanente en el rol de cuidado. Seis de diez cuidadores poseen algún nivel de sobrecarga. Conclusiones: Los cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia están sometidos a sobrecarga, ya sea ligera o intensa. El perfil de los cuidadores es género femenino, estado civil de soltera, ingreso económico por bajo el sueldo mínimo de Chile, alto porcentaje de ausentismo laboral y falta de apoyo para el cuidado. Se identifica desigualdad de género en materia de este cuidado y la imperiosa necesidad de reformar las actuales políticas públicas de cuidado enfatizando el apoyo a los cuidadores informales.

Introduction: Informal caregivers of pediatric patients with epilepsy confront a myriad of challenges that may adversely affect their health, with one prominent challenge being the magnitude of the burden they experience. Objective: This study aims to ascertain the level of burden, sociodemographic characteristics, and caregiving attributes among informal caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy. Methodology: A descriptive, quantitative, and cross-sectional study was conducted, involving the participation of 89 caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy in 2021. A survey was administered to gather sociodemographic and caregiving-related information, along with the application of the Zarit Scale to quantify the caregiver burden. Descriptive statistics were employed to present the findings. Results: Among the caregivers of pediatric patients with epilepsy, 97% were female. The majority of caregivers had a low income, dedicated more than 8 hours to caregiving responsibilities, and lacked consistent support in their caregiving role. Six out of ten caregivers reported experiencing some degree of burden. Conclusions: Caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy encounter varying degrees of burden, ranging from mild to intense. The prevalent caregiver profile is characterized by females, often single, with incomes below the Chilean minimum wage, high rates of absenteeism, and insufficient support in their caregiving responsibilities. Gender disparities in caregiving are evident, emphasizing the urgent need to reform current public policies on caregiving, with a particular focus on bolstering support for informal caregivers.

Introdução: Ser um cuidador informal de pacientes pediátricos com epilepsia envolve uma série de desafios que podem ter repercussões em sua saúde, sendo um deles o nível de sobrecarga experimentado. Objetivo: Determinar o nível de sobrecarga, as características sociodemográficas e de cuidado dos cuidadores informais de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia. Metodologia: estudo descritivo, quantitativo e transversal. Oitenta e nove cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia durante 2021 participaram. Foi aplicada uma pesquisa que consultou dados sociodemográficos e de cuidados e a Escala Zarit para medir o nível de sobrecarga do cuidador. Estatísticas descritivas foram usadas para apresentar os resultados. Resultados: 97% dos cuidadores eram do sexo feminino, e 97% eram do sexo feminino quando cuidavam de pacientes pediátricos com epilepsia. A maioria dos cuidadores tem baixa renda e gasta mais de 8 horas no cuidado, além de não ter apoio permanente na função de cuidador. Seis em cada dez cuidadores apresentam algum nível de sobrecarga. Conclusões: Os cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia estão sujeitos a sobrecarga, seja ela leve ou intensa. O perfil dos cuidadores é do sexo feminino, solteiros, com renda inferior ao salário-mínimo chileno, uma alta porcentagem de absenteísmo e falta de apoio para o cuidado. É identificada a desigualdade de gênero no cuidado e a necessidade urgente de reformar as políticas públicas atuais sobre o cuidado, com ênfase no apoio aos cuidadores informais.

Cuidadores familiares de pessoas com demência: Tradução, adaptação e validação da Escala de Limites Ambíguos / Family caregivers of people with dementia: Translation, adaptation, and validation of the Boundary Ambiguity Scale / Cuidadores familiares de personas con demencia: Traducción, adaptación y validación de la Escala de Límites Ambiguos

Resumo Enquadramento: Cuidar de pessoas com demência (PcD) é gerador de stresse entre cuidadores familiares (CF). Uma das situações geradoras desse stresse é a perda ambígua (PA). Objetivos: Traduzir, adaptar e validar a Escala de Limites Ambíguos (ELA) para português europeu e determinar as caraterísticas psicométricas da ELA. Metodologia: Estudo metodológico a partir de uma amostra de 88 CF de PcD. A consistência interna (CI) avaliada com o Coeficiente de Ômega de McDonald ((), a validade de constructo através da análise fatorial exploratória (AFE) e a validade de critério com a Escala de Perceção de Stresse (EPS). Resultados: A ELA apresentou validade conteúdo excelente. A AFE determinou um modelo de dois fatores, explicando 44% da variância, ( de 0,72. Os CF que residem com a PcD apresentam maior PA (t = 2,823, p < 0,01). Correlação significativa positiva e moderada entre a ELA e a EPS (r s = 0,578, p < 0,01). Conclusão: A ELA é um instrumento com propriedade psicométrica de CI e validade aceitáveis para a avaliação da PA.

Abstract Background: Caring for people with dementia generates stress among family caregivers. One of these stressor events is ambiguous loss. Objectives: To translate, adapt, and validate the Boundary Ambiguity Scale (BAS) into European Portuguese and assess its psychometric properties. Methodology: Methodological study with a sample of 88 family caregivers of people with dementia. Internal consistency was assessed using McDonald's omega coefficient ((). Construct validity was assessed through exploratory factor analysis (EFA) and criterion validity through the Perceived Stress Scale (PSS). Results: The BAS showed excellent content validity. The EFA revealed a two-factor model, explaining 44% of variance, and a ( of 0.72. Family caregivers who live with people with dementia had greater ambiguous loss (t = 2.823, p < 0.01). A statistically significant moderate positive correlation was found between the BAS and the PSS (r s = 0.578, p < 0.01). Conclusion: The BAS has acceptable validity and internal consistency for assessing ambiguous loss.

Resumen Marco contextual: El cuidado de personas con demencia (PcD) genera estrés entre los cuidadores familiares (CF). Una de las situaciones que generan este estrés es la pérdida ambigua (PA). Objetivos: Traducir, adaptar y validar la Escala de Límites Ambiguos (ELA) al portugués europeo y determinar las características psicométricas de la ELA. Metodología: Estudio metodológico basado en una muestra de 88 CF de PcD. La consistencia interna (CI) se evaluó mediante el coeficiente omega de McDonald ((), la validez de constructo mediante el análisis factorial exploratorio (AFE) y la validez de criterio mediante la Escala de Percepción del Estrés (EPS). Resultados: La ELA presentó una validez de contenido excelente. El AFE determinó un modelo de dos factores, que explican el 44% de la varianza, ( de 0,72. Los CF que residen con PcD presentan mayor PA (t = 2,823, p < 0,01). Correlación significativa positiva y moderada entre la ELA y la EPS (r s = 0,578, p < 0,01). Conclusión: La ELA es un instrumento con propiedades psicométricas de CI y validez aceptables para la evaluación de la PA.

Principais Dificuldades dos Cuidadores Informais da Pessoa com Doença Mental Grave / Main Difficulties of Informal Caregivers of People with Severe Mental Illness / Principales Dificultades de los Cuidadores Informales de la Persona con Enfermedad Mental Grave

Resumo Contexto: O processo de desinstitucionalização da pessoa com doença mental grave, trouxe uma nova realidade ao exigir uma adaptação das famílias, perante a necessidade dos seus membros assumirem o papel de cuidadores informais. Objetivo: Identificar as dificuldades dos cuidadores informais da pessoa com doença mental grave. Metodologia: Realizou-se um estudo descritivo transversal de base quantitativa. Foi constituída uma amostra probabilística aleatória simples de 27 cuidadores informais da pessoa adulta com doença mental grave, acompanhada na consulta externa de psiquiatria dum hospital da região Sul de Portugal. Como instrumento de colheita de dados foi aplicado o Índice de Avaliação das Dificuldades do Cuidador (CADI) e um questionário de caraterização sociodemográfica do cuidador informal. Resultados: Relativamente às características sociodemográficas dos participantes apurou-se que estas estão de acordo com o perfil que caracteriza os cuidadores informais em Portugal. Da aplicação do CADI, resulta que os fatores em que se verificaram mais dificuldades relacionadas com o cuidar foram os fatores relacionados com a falta de apoio familiar, com problemas financeiros, seguindo-se as reações à prestação de cuidados e a falta de apoio profissional. Conclusões: A função de cuidar causa dificuldades ao cuidador, que se vê perante um contexto diferente do habitual e a ter de desempenhar um novo papel. Assim, constatamos que os cuidadores familiares constituem um grupo com necessidades e dificuldades especificas, perante as quais o Enfermeiro Especialista Enfermagem Saúde Mental e Psiquiátrica tem um papel fundamental em termos de intervenção, na capacitação e empoderamento de quem cuida.

Abstract Context: The process of deinstitutionalization of the person with serious mental illness brought a new reality by requiring an adaptation of families, given the need for their members to assume the role of informal caregivers. Objective: To identify the difficulties of informal caregivers of people with severe mental illness. Methodology: A descriptive cross-sectional quantitative study was carried out. A simple random probabilistic sample of 27 informal caregivers of an adult person with severe mental illness was constituted, accompanied in the outpatient psychiatric clinic of a hospital in the south of Portugal. As a data collection instrument, the Caregiver's Difficulties Assessment Index (CADI) and a sociodemographic characterization questionnaire of the informal caregiver, were applied. Results: Regarding the sociodemographic characteristics of the participants, it was found that these are in line with the profile that characterizes informal caregivers in Portugal. From the application of the CADI, it appears that the factors in which there were more difficulties related to care were factors related to the lack of family support, financial problems, followed by reactions to the provision of care and the lack of professional support. Conclusions: The role of caring causes difficulties for the caregiver, who is faced with a different context than usual and having to play a new role. Thus, we found that family caregivers constitute a group with specific needs and difficulties, in view of which the Specialist Nurse Mental Health and Psychiatric Nursing has a fundamental role in terms of intervention, in the training and empowerment of those who care.

Resumen Contexto: El proceso de desinstitucionalización de la persona con enfermedad mental grave trajo una nueva realidad al exigir una adaptación de las familias, ante la necesidad de que sus miembros asuman el rol de cuidadores informales. Objetivo: Identificar las dificultades de los cuidadores informales de personas con enfermedad mental grave. Metodología: Se realizó un estudio cuantitativo descriptivo de corte transversal. Se constituyó una muestra probabilística aleatoria simple de 27 cuidadores informales de una persona adulta con enfermedad mental grave, acompañados en la consulta externa de psiquiatría de un hospital del sur de Portugal. Como instrumento de recolección de datos, se aplicó el Índice de Evaluación de Dificultades del Cuidador (CADI) y un cuestionario de caracterización sociodemográfica del cuidador informal. Resultados: En cuanto a las características sociodemográficas de los participantes, se constató que estas están en consonancia con el perfil que caracteriza a los cuidadores informales en Portugal. De la aplicación del CADI se desprende que los factores en los que hubo más dificultades relacionadas con el cuidado fueron los relacionados con la falta de apoyo familiar, los problemas económicos, seguidos de las reacciones a la prestación del cuidado y la falta de apoyo profesional. Conclusiones: El rol de cuidar genera dificultades para el cuidador, que se enfrenta a un contexto diferente al habitual y al tener que desempeñar un nuevo rol. Así, encontramos que los cuidadores familiares constituyen un grupo con necesidades y dificultades específicas, por lo que la Enfermera Especialista en Salud Mental y Enfermería Psiquiátrica tiene un papel fundamental en términos de intervención, en la formación y empoderamiento de quienes cuidan.

Habilidades de desempeño ocupacional en la enfermedad de Parkinson: relación con la calidad de vida relacionada con la salud y la carga del cuidador / Occupational performance skills in Parkinson’s disease: relationship with health-related quality of life and caregiver burden

Introducción: La progresión de la enfermedad de Parkinson (EP) da lugar a una pérdida de la capacidad para realizar actividades de la vida diaria y de la calidad de vida relacionada con la salud. Los objetivos de este estudio fueron establecer las relaciones entre las habilidades de desempeño ocupacional y la calidad de vida relacionada con la salud, y el grado de carga del cuidador en pacientes con EP. Pacientes y métodos: Participaron en el estudio 49 sujetos en diferentes estadios de EP según la escala de Hoehn y Yahr. Los pacientes fueron evaluados usando el cuestionario de la enfermedad de Parkinson (PDQ-39), el EuroQoL (EQ-5D), la evaluación de las habilidades motoras y de procesamiento (AMPS), y la entrevista de Zarit sobre la carga del cuidador (ZCBI). Resultados: Se encontraron fuertes correlaciones entre la sección de habilidades motoras de la AMPS y el PDQ-39 (r = –0,76; p = 0,001), y los cuestionarios EQ-5D (r = 0,72; p = 0,001), mientras que se encontraron correlaciones moderadas con las habilidades de procesamiento. Las habilidades de procesamiento de la AMPS se correlacionaron moderadamente con la movilidad y las actividades de la vida diaria. La ZCBI sólo se correlacionó débilmente con las habilidades motoras de la AMPS (r = –0,34; p = 0,02). Conclusión: Las puntuaciones decrecientes en la AMPS están estrechamente relacionadas con la pérdida de calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con EP y, en menor medida, con el grado de carga del cuidador.(AU)

Introduction: The progression of Parkinson’s disease (PD) results in a loss of ability to performance activities of daily living and health-related quality of life. The objectives of this study were to establish the relations between occupational performance skills and health-related quality of life, and the degree of caregiver burden in PD patients. Patients and methods: Forty-nine patients at different stages of PD according to the Hoehn and Yahr scale participated in the study. Patients were assessed using the Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-39), the EuroQoL (EQ-5D), the Assessment of Motor and Process Skills (AMPS), and the Zarit Caregiver Burden Interview (ZCBI). Results: Strong correlations were found between the motor skills section of the AMPS scale and the PDQ-39 (r = –0.76; p = 0.001), and the EQ-5D questionnaires (r = 0.72; p = 0.001), while moderate correlations were found with the process skills. AMPS process skills were moderately correlated with mobility and activities of daily living. The ZCBI was only weakly correlated with the AMPS motor skills (r = –0.34; p = 0.02). Conclusion: Declining scores on the AMPS scale are closely related to the loss of health-related quality of life in PD patients, and, to a lesser extent, with the degree of caregiver burden.(AU)

IMPACTS OF THE COVID-19 PANDEMIC ON THE HEALTH OF CAREGIVERS OF PEOPLE WITH AUTISTIC SPECTRUM DISORDERS / IMPACTOS DE LA PANDEMIA DEL COVID-19 EN LA SALUD DE LAS CUIDADORAS DE PERSONAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA / IMPACTOS DA PANDEMIA DE COVID-19 NA SAÚDE DE CUIDADORAS DE PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO AUTISTA

Objective: This research aimed to investigate the impacts of the pandemic context on the health and burden of caregivers of people with autism spectrum disorder (ASD) during the period of social distancing. Method: This is a qualitative study, carried out through 20 semi-structured interviews with caregivers of people with ASD, linked to the Association of Families and Friends of People with Autism and the Center for Psychosocial Care for Children and Adolescents, in Imperatriz/MA. The data were submitted to thematic content analysis.  Results: The results showed that the Covid-19 pandemic caused significant changes in the routine, with the intensification of hygiene care to avoid contagion and changes in the school and therapeutic routine, which increased the responsibility of caregivers. Regarding the care process, there was little or no family support, and the mothers were responsible for this task. The burden hindered self-care, resulting in the physical and mental illness of the caregivers, with a diagnosis of depression, anxiety and panic disorder. Final Considerations: It is concluded that there is an emerging need for public policies aimed at caregivers and the awareness of family members and the community in general, regarding the necessary support in this process.

Objetivo: Esta investigación tuvo como objetivo investigar los impactos de la pandemia de Covid-19 en la salud y la carga de los cuidadores de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) durante el período de distanciamiento social. Método: Se trata de un estudio cualitativo realizado a través de 20 entrevistas semiestructuradas con cuidadores de personas con TEA, vinculadas a la Asociación de Familiares y Amigos de Personas con Autismo y al Centro de Atención Psicosocial Infantil y Juvenil, en Imperatriz/MA. Los datos fueron sometidos al análisis de contenido temático. Resultados: Los resultados muestran que la pandemia de Covid-19 provocó cambios significativos en la rutina de los cuidadores, con la intensificación de los cuidados de higiene para evitar contagios y cambios en la rutina escolar y terapéutica, lo que aumentó la responsabilidad. En cuanto al proceso de cuidado, hay poco o ningún apoyo familiar, y esta tarea recae en las madres. La carga dificulta el autocuidado, resultando en la enfermedad física y mental de los cuidadores, con un diagnóstico de depresión, ansiedad y trastorno de pánico. Conclusión: Se concluye que existe una necesidad emergente de políticas públicas dirigidas a los cuidadores y la sensibilización de los miembros de la familia y la comunidad en general, sobre el apoyo necesario en este proceso. Descriptores: Cuidadores; Carga del Cuidador; Salud; Trastorno del Espectro Autista; Covid-19.

Objetivo: Esta pesquisa teve como objetivo investigar os impactos do contexto pandêmico sobre a saúde e a sobrecarga de cuidadoras de pessoas com Transtorno do Espectro Autista durante o período de distanciamento social.  Método: Trata-se de estudo qualitativo, realizado por meio de 20 entrevistas semiestruturadas com cuidadoras de pessoas com TEA, vinculadas à Associação de Familiares e Amigos de Pessoas com Autismo e do Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil, de Imperatriz/MA, Brasil. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo na modalidade temática.   Resultados: Os resultados evidenciaram que a pandemia de Covid-19 provocou modificações significativas na rotina, ocorrendo a intensificação dos cuidados de higiene para evitar o contágio e mudanças na rotina escolar e terapêutica, o que elevou a responsabilidade das cuidadoras. Quanto ao processo de cuidado, havia pouco ou nenhum suporte familiar, recaindo sobre as mães essa tarefa. A sobrecarga dificultou o autocuidado, resultando no adoecimento físico e mental das cuidadoras, com diagnóstico de quadros depressivos, de ansiedade e transtorno do pânico. Conclusão: Conclui-se que é emergente a necessidade de políticas públicas voltadas aos cuidadores e à conscientização dos familiares e da comunidade em geral, quanto ao apoio necessário neste processo. DESCRITORES:   Cuidador; Fardo do cuidador; Saúde; Transtorno do Espectro Autista; Covid-19.

Usabilidade da Plataforma Zelo Saúde por cuidadores de pessoas idosas dependentes / Usability of the Zelo Saúde Platform by caregivers of dependent elderly people / Usabilidad de la Plataforma Zelo Saúde por cuidadores de personas mayores dependientes

A Plataforma Zelo Saúde (PZS) é uma tecnologia mSaúde de apoio ao cuidado de pessoas idosas. Este artigo apresenta um estudo de usabilidade que analisou a utilização da PZS por 68 cuidadores/familiares de pessoas idosas dependentes por 10 semanas. Foram preenchidos um formulário pré- e outro pós-uso do aplicativo, e foi feita uma série de perguntas visando ao monitoramento semanal. Para análise dos dados, utilizou-se o software SPSS® v.25. Os resultados indicaram que a plataforma foi simples de usar e de fácil compreensão. A PZS alcançou uma nota média, na avaliação de usabilidade, de 8,9 ± 1,6 na escala de 0 a 10 da System Usability Scale, e possibilitou não só o acesso dos cuidadores/familiares às informações clínico-funcionais, à rotina de cuidados, aos medicamentos em uso, como também a comunicação entre eles e os profissionais de saúde por meio de chat. A plataforma conta também com vídeos educativos, no contexto da atenção básica à saúde e dos serviços de atenção domiciliar, mostrando-se uma ferramenta de apoio ao cuidado de pessoas idosas em seus domicílios

The Zelo Saúde Platform (PZS) is an mHealth technology to support the care of the elderly. This article presents a usability study that analyzed the use of the PZS by 68 caregivers/relatives of dependent elderly people for 10 weeks. Pre- and post-use forms were illed by participants and a set of questions aiming weekly monitoring was answered. For data analysis, SPSS® v.25 software was used. The results indicated that the platform was simple to use and easy to understand. The PZS achieved an average usability score of 8.9 ± 1.6 on a scale of 0 to 10 of the System Usability Scale, and enabled caregivers/family members to access to functional status information, routine care, medications in use, and permitted the communication between them and health professionals through chat. The platform also includes educational videos, in the context of primary health care and home care services, proving to be a tool to support the home care of elderly people

La Plataforma Zelo Saúde (PZS) es una tecnología mHealth (salud móvil) para apoyar el cuidado de las personas mayores. Este artículo presenta un estudio de usabilidad que analizó el uso de la PZS por parte de 68 cuidadores/familiares de personas mayores dependientes durante 10 semanas. Fueron llenados un formulario previo y otro posterior a la utilización de la aplicación, y se formularon diversas preguntas con vistas al seguimiento semanal. Para el análisis de los datos se utilizó el software SPSS® v.25. Los resultados indicaron que la plataforma era sencilla de usar y fácil de entender. La PZS alcanzó una calificación media de usabilidad de 8,9 ± 1,6 en una escala de 0 a 10 de la System Usability Scale, y permitió a los cuidadores/familiares acceder a la información clínico funcional, a los cuidados de rutina, a los medicamentos en uso y permitó también la comunicación entre ellos y los profesionales de la salud a través de chat. La plataforma cuenta aun con videos educativos, en el contexto de la atención primaria de salud y de los servicios de atención domiciliaria, demostrando ser una herramienta de apoyo al cuidado en el domicilio de personas mayores

Cuidar (com)sigo: Características e dificuldades dos cuidadores informais / Caring (with)me: Characteristics and difficulties of informal carers

O presente Relatório de Estágio, reporta-se ao Estágio de Enfermagem Comunitária e de Saúde Pública, realizado no âmbito do I Curso de Mestrado em Enfermagem Comunitária ? área de enfermagem de Saúde Comunitária e de Saúde Pública da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra (ESEnfC). Nele consta a descrição e reflexão das atividades desenvolvidas ao longo do estágio, bem como a forma como estas contribuíram para o desenvolvimento de competências específicas do Enfermeiro Especialista em Enfermagem Comunitária e de Saúde Pública. O documento reflete ainda as componentes de investigação e intervenção previstas para esta unidade curricular, cuja área de trabalho foram os Cuidadores Informais (CI). Há várias décadas que se verifica uma tendência de envelhecimento demográfico na Europa, e Portugal acompanha essa tendência. O envelhecimento e o aumento da dependência da população implicam a necessidade crescente da prestação de cuidados no domicílio por familiares (Melo, Rua & Santos, 2014). Esse envelhecimento é ainda mais relevante no concelho de Cantanhede, com um índice de envelhecimento que é superior à média nacional em 85 pontos percentuais. Torna-se assim evidente, a necessidade de estudar os CI, conhecer as suas necessidades efetivas, melhorando a resposta nos cuidados e intervenções e promovendo a sua eficácia e eficiência. Assim, o estudo de investigação tem como objetivos: Caracterizar os CI e utentes a quem prestam cuidados; identificar as principais dificuldades dos CI, aplicando o Carers? Assessment of Difficulties Index (CADI); identificar as estratégias de coping dos CI, aplicando o Carers? Assessment of Managing Index (CAMI); avaliar a sobrecarga dos cuidadores através da Escala da Sobrecarga do Cuidador (ESC); identificar fatores associados à sobrecarga dos CI; estudar a relação entre algumas das variáveis; propor intervenções adequadas às necessidades dos CI. Foi ainda desenhado um projeto de intervenção ? ?Linha de apoio ao Cuidador Informal?, que adequa as intervenções de enfermagem às necessidades da população-alvo, permitindo assim uma resposta mais eficaz e eficiente.

Prevenção do risco associado à polimedicação e gestão segura do regime terapêutico no domicílio / Prevention of the risk associated with polymedication and safe management of the therapeutic regimen at home

Este relatório reporta-se à prática clínica desenvolvida na Unidade de Saúde Pública ? Polo Figueira da Foz e na Unidade de Cuidados na Comunidade Torre de Sinos. Numa abordagem inicial identificou-se como problema de saúde prioritário a polimedicação e a gestão do regime terapêutico no domicílio. Nos utentes abrangidos pela Unidade de Cuidados na Comunidade Torre de Sinos observa-se um envelhecimento crescente e um aumento da esperança média de vida, verificando-se consequentemente um aumento de patologias relacionadas com a idade e do consumo elevado de medicação. É competência específica do Enfermeiro Especialista em Enfermagem Comunitária e de Saúde Pública o processo de capacitação de grupos/comunidade, assim, delineou-se e implementou-se o projeto de melhoria contínua da qualidade dos cuidados ?PoliSegura?: Prevenção do risco associado à Polimedicação e gestão segura do regime terapêutico no domicílio, dirigido às pessoas dependentes e polimedicadas e seus cuidadores informais, abrangidos pela Unidade de Cuidados na Comunidade Torre de Sinos. Para conhecer as estratégias em uso pelos cuidadores informais e/ou pessoas polimedicadas, as suas necessidades e dificuldades, e identificar potenciais riscos na gestão cotidiana da utilização em simultâneo de diversos medicamentos, realizou-se um estudo exploratório. Identificaram-se como ?Estratégias de gestão da polimedicação? o ?Acondicionamento individualizado dos medicamentos?, o ?Planeamento das tomas dos medicamentos?, e o ?Suporte escrito de gestão das tomas dos medicamentos?. Como ?Necessidades sentidas?, surgiram o ?Apoio profissional? e o ?Suporte familiar?. As ?Dificuldades sentidas? surgiram exclusivamente entre os cuidadores informais, nomeadamente o ?Desgaste emocional? e a ?Sobreposição de papeis?. Como ?Riscos de segurança medicamentosa?, identificaram-se a ?Deficiente identificação dos medicamentos e do seu efeito medicamentoso?, o ?Deficiente controle da toma dos medicamentos? e ?Erros e omissões na toma dos medicamentos?. Tendo como referenciais teóricos orientadores o Modelo da Diversidade e Universalidade do Cuidado Cultural de Leininger, e os pressupostos da Literacia em Saúde, elaborou-se o Guia de Intervenção de Enfermagem, construiu-se um Protocolo de articulação para a sinalização de utentes no âmbito da prevenção do risco associado à Polimedicação e gestão segura do regime terapêutico no domicílio, e efetuou-se parceria com Farmácia de Miranda do Corvo.

Duelo anticipado en familiares de personas con demencia. Variables psicosociales asociadas y su impacto sobre la salud del cuidador. Una revisión de literatura / Anticipatory grief in family caregivers of persons with dementia. Psychosocial correlates and impact on caregiver's health: A literature review

Introducción Cuidar de un familiar con demencia puede suponer consecuencias negativas en el bienestar del cuidador. Uno de los procesos que se pueden vivenciar es el duelo anticipado, que se define como los sentimientos de dolor y pérdida que aparecen en el cuidador previamente al fallecimiento de la persona cuidada. Objetivos La revisión tuvo como objetivos conceptualizar el duelo anticipado en esta población, estudiar las variables psicosociales relacionadas, y conocer las repercusiones para la salud del cuidador. Método Se realizó una búsqueda sistemática siguiendo las directrices PRISMA en las bases de datos ProQuest, PubMed, Web of Science (WOS) y Scopus, incluyendo los estudios publicados en los últimos 10 años (2013-2023). Resultados Se obtuvo un total de 160 artículos, seleccionándose 15 finalmente. Se observa que el duelo anticipado se define como un proceso ambiguo al aparecer antes de la muerte del familiar enfermo. Ser cuidadora mujer, cónyuge del familiar con demencia, tener una relación más cercana con él y/o tener una importante responsabilidad en el cuidado se asocian a una mayor probabilidad de experimentar duelo anticipado. Respecto a la persona cuidada, si esta se encuentra en una fase severa de la enfermedad, es más joven y/o presenta comportamientos problemáticos, también se observa un mayor duelo anticipado en el cuidador. El duelo anticipado tiene un impacto significativo en la salud física, psicológica y social de los cuidadores, asociándose con una mayor sobrecarga, sintomatología depresiva y aislamiento social. Conclusiones El duelo anticipado resulta un concepto relevante en el contexto de las demencias, siendo necesario incluirlo en programas de intervención para esta población (AU)

Introduction Taking care of a relative with dementia may be linked to negative consequences for the caregiver. One of the processes that can be experienced is anticipatory grief, that is defined as the feelings of pain and loss that appear in the caregiver before the death of the person cared for. Objectives The review aimed to conceptualize anticipatory grief in this population, to study the related psychosocial variables, and to know the repercussions for the health of the caregiver. Method A systematic search was made under the directives of PRISMA statement in the ProQuest, PubMed, Web of Science (WOS), and Scopus databases, including studies published in the last 10 years (2013–2023). Results A total of 160 articles were obtained, 15 being finally selected. It is observed that anticipatory grief is defined as an ambiguous process since it appeared before the death of the sick family member. Being a female caregiver, spouse of a family member with dementia, having a closer relationship with him and/or having an important responsibility in care, are associated with a greater chance of experiencing anticipatory grief. In relation to the person cared for, if he or she is in a severe phase of the disease, is younger, and/or presents problematic behaviours, there is also greater anticipatory grief in the family caregiver. Anticipatory grief has a significant impact on caregivers’ physical, psychological, and social health, being associated with greater burden, depressive symptomatology, and social isolation. Conclusions Anticipatory grief turns out to be a relevant concept in the context of dementia, being necessary to include it in intervention programs for this population (AU)

Fatores relacionados com a resiliência no cuidador familiar com doença de Alzheimer: Relatório de estágio em enfermagem de cuidados de saúde à família em contexto de USF / Factors related to resilience in family carers with Alzheimer's disease: Report of an internship in family health care nursing in a USF context

Em Portugal, o envelhecimento demográfico associado ao aumento da esperança de vida, veio a aumentar as doenças, e consequente situação de dependência, relacionadas como o envelhecimento, no qual se destaca a demência de Alzheimer. Perante a situação de dependência dum familiar, as famílias são obrigadas a restruturar o seu funcionamento para incluir um novo papel- o de cuidador. Esta situação é um forte teste a resiliência familiar, que consiste na habilidade desta para desenvolver funcionalidade nas relações entre os seus membros perante uma crise (Wash, 2005), e compete ao enfermeiro de saúde familiar a capacitação da família para melhor responder a crises, pelo que importa conhecer os fatores relacionados com a resiliência do cuidador familiar. A resiliência, quer psicológica quer familiar, é um fator influente importante na adaptação de famílias de doentes com DA. Destaca-se o processo de comunicação dentro da família, que interage com o seu sistema de crença e padrão organizacional, funcionando como um fator benéfico ou crítico para a adaptação familiar. Neste contexto encerra o legado funcional do enfermeiro de saúde familiar, pois para além de ocupar posição privilegiada, que com a sua intervenção poderá capacitar o cuidador/família para a prestação de cuidados mais efetiva, alicerçando a nas forças da família e não nas vulnerabilidades da mesma. Sendo que, um forte sistema de crenças, a utilização dos recursos familiares e uma melhoria do padrão de organização podem traduzir uma maior estabilidade e coerência familiar, que leva a fortalecer a resiliência familiar. Isto pode, por sua vez, facilitar uma comunicação mais clara e mais aberta e melhorar a resolução de problemas, proporcionando às famílias a força para obterem uma adaptação positiva. Também o apoio social formal tem um impacto positivo na resiliência (onde os enfermeiros de família se destacam), pois os cuidadores que receberam forte apoio social tinham maior probabilidade de serem altamente resilientes. Pelo que, uma maior perceção sobre a resiliência do cuidador e seus fatores determinantes poderá facilitar a identificação precoce e precisa de cuidadores com níveis mais baixos de resiliência. Esta avaliação permitirá a implementação de intervenções numa abordagem sistémica e colaborativa, para ajudar os cuidadores/famílias a melhorar seu bem-estar e qualidade de vida.

In Portugal, demographic ageing associated with increased life expectancy has led to an increase in age-related illnesses and consequent dependency, particularly Alzheimer's dementia. Faced with the situation of dependency of a family member, families are forced to restructure their functioning to include a new role - that of carer. This situation is a strong test of family resilience, which consists of the family's ability to develop functionality in the relationships between its members in the face of a crisis (Wash, 2005), and it is up to the family health nurse to enable the family to better respond to crises, so it is important to know the factors related to family carer resilience. Resilience, both psychological and familial, is an important influencing factor in the adaptation of families of patients with AD. Of particular note is the communication process within the family, which interacts with its belief system and organisational pattern, acting as a beneficial or critical factor for family adaptation. In this context, the functional legacy of the family health nurse comes to an end, since, in addition to occupying a privileged position, their intervention can empower the carer/family to provide more effective care, building on the family's strengths rather than its vulnerabilities. positive adaptation. Formal social support also has a positive impact on resilience (where family nurses stand out), as carers who received strong social support were more likely to be highly resilient. Therefore, greater insight into carer resilience and its determining factors could facilitate the early and accurate identification of carers with lower levels of resilience. This assessment will allow interventions to be implemented using a systemic and collaborative approach to help carers/families improve their well-being and quality of life.

El impacto de las primeras olas pandémicas de la COVID-19 en las personas mayores con demencia / The impact of the first pandemic waves of COVID-19 in older people with dementia

Los pacientes con demencia son de por sí más vulnerables, y se han visto especialmente afectados por el efecto de la pandemia por COVID-19, tanto de manera directa por la propia enfermedad como de manera indirecta por la privación de estimulación cognitiva debido al aislamiento social por el confinamiento.La infección por el virus SARS-CoV-2 ha dado lugar a una gran variedad de síntomas, entre ellos, síntomas neurológicos, siendo uno de los principales el delirium, especialmente en los ancianos con demencia. La afectación del virus sobre el sistema nervioso central ha sido tanto directa, por el neurotropismo del virus, como indirecta, por la inflamación y la hipoxia tisular de origen vascular.Se analizan las diferentes causas que han podido conducir, en las diferentes olas previas a la variante ómicron, al importante aumento de la morbimortalidad en los pacientes con demencia, especialmente en los más mayores.(AU)

Patients with dementia are in themselves more vulnerable, and have been especially affected by the effect of the COVID-19 pandemic, both directly due to the disease itself, and indirectly due to the deprivation of cognitive stimulation due to isolation social due to confinement.SARS-CoV-2 virus infection has given rise to a wide variety of symptoms, including neurological symptoms and especially delirium in the elderly with dementia. The virus has affected the central nervous system, both directly due to the neurotropism of the virus, and indirectly due to inflammation and tissue hypoxia of vascular origin.The different causes that have been able to lead, in the different waves prior to the omicron variant, to the significant increase in morbidity and mortality in patients with dementia, especially the elderly, are analyzed.(AU)

Carga del cuidador y calidad de vida referida en pacientes neurológicos portadores de sonda de gastrostomía / Caregiver burden and reported quality of life in neurological patients with gastrostomy tubes

Objetivo: el objetivo del estudio es determinar si el uso de nutrición enteral domiciliaria (NED) por gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) reduce la carga del cuidador y mejora la calidad de vida de los pacientes referida por los cuidadores. Material y métodos: se llevó a cabo un estudio observacional, descriptivo, prospectivo de una cohorte única de 30 pacientes. Resultados: los resultados mostraron una mejoría del estado nutricional y parámetros analíticos. Se observaron reducción de los ingresos (1,50 ± 0,90 vs 0,17 ± 0,38; p < 0,001) y estancia hospitalaria tras la colocación de la PEG a los 3 meses (10,2 ± 8,02 días vs 0,27 ± 0,69 días; p < 0,001). Los minutos que le dedicaban los cuidadores a la administración de NED disminuyeron tras la colocación de la PEG en 28,5 minutos por toma, lo que supone a lo largo de un día y 5 tomas diarias casi 150 minutos. Hubo una reducción de la percepción de sobrecarga de 13,5 puntos según el test de Zarit. El 56,6 % de los cuidadores refirieron que la calidad de vida había mejorado “bastante”, frente al 6,7 % que respondieron poca mejoría y el 36,7 % que contestaron mucha mejoría. Asimismo, se obtuvo una puntuación de 3,40 puntos superior en la escala QoL-AD tras la colocación de la PEG. Conclusiones: El uso de NED por sonda PEG reduce el tiempo que el cuidador le dedica a la administración de NE, dando lugar a una reducción de la carga. Además, mejora la calidad de vida de los pacientes referida por los cuidadores. (AU)

Objective: the aim of the study is to determine if the use of home enteral nutrition (HEN) by percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) reduces the burden on the caregiver and improves the patients' quality of life reported by the caregivers. Material and methods: a prospective, cross-sectional, descriptive, and observational study of a single cohort of 30 patients was conducted. Results: the results showed an improvement in nutritional status and analytical parameters. Fewer admissions (1.50 ± 0.90 vs 0.17 ± 0.38; p < 0.001) and hospital stays were reported at 3 months after gastrostomy (10.2 ± 8.02 days vs 0.27 ± 0.69 days; p < 0.001). The minutes spent by caregivers administering NEDs decreased after PEG placement by 28.5 minutes per feeding, which amounts to almost 150 minutes over a day and 5 feedings per day. In the Zarit questionnaire, there was a reduction of 13.5 points in the perception of overload. A total of 56.6 % of caregivers reported that quality of life had improved "quite a lot", compared to 6.7 % who reported little improvement, and 36.7 % who reported a lot of improvement. In the QoL-AD questionnaire, a higher score of 3.40 points was obtained. Conclusion: the use of HEN by PEG tube reduces the time spent by the caregiver administering EN, which results in a reduced burden. In addition, the quality of life of patients reported by caregivers improved. (AU)